Mario și Medeea, singurii copii din România cu paraplegie spastică ereditară tip 56, au nevoie de sprijin. De Ziua Internațională a Bolilor Rare, tatăl lor face un apel public către oamenii cu suflet mare, încurajând redirecționarea a 3,5% din impozitul pe venit, prin formularul 230, pentru susținerea terapiilor și tratamentelor necesare celor doi frați.
Mario și Medeea, singurele cazuri diagnosticate în România, iar la nivel mondial există doar câteva familii care se confruntă cu aceeași boală. Afecțiunea le afectează sever mobilitatea și autonomia: nu pot sta singuri în șezut, nu se pot hrăni fără ajutor și nu se pot deplasa independent.
”Pentru mulți, viața de părinte înseamnă primii pași și primele cuvinte. Pentru noi înseamnă terapii, recuperări și drumuri nesfârșite”, spune tatăl copiilor, care vorbește despre provocările zilnice și eforturile constante pentru a le oferi o șansă la o viață mai bună.
În încercarea de a găsi soluții, familia, alături de alte șase familii afectate de boli rare, a contribuit la finanțarea unui tratament și la construirea unui centru de recuperare. Demersurile au presupus eforturi financiare și logistice semnificative, precum și apeluri repetate către autorități și specialiști.
Ziua Internațională a Bolilor Rare este marcată anual pe 28 februarie (sau 29 februarie în anii bisecți) și are ca scop creșterea gradului de conștientizare cu privire la bolile rare și impactul acestora asupra pacienților și familiilor lor.
Cu această ocazie, tatăl face un apel la solidaritate și sprijin din partea comunității, încurajând redirecționarea a 3,5% din impozitul pe venit prin formularul 230 pentru susținerea terapiilor și tratamentelor necesare copiilor.
„Pentru unii înseamnă câteva minute. Pentru copiii mei poate însemna o șansă”, transmite acesta.
Cei care vor să le ofere lui Mario și Medeea o șansă la recuperare pot completa formularul.
Bineînțeles că avem nevoie de povești inspiraționale ca asta, dar să nu ne facem iluzii… Așa e la noi, totul rămâne la stadiul de „apel public” și nimeni nu se implică cu adevărat. 😒.
Chiar mă emoționează povestea lor! Poate că împreună putem face o diferență și pentru alți copii în situații similare. Hai să ne unim forțele! 💪✨.
Serios acum, ce-i atât de rar în România? Paraplegia spastică tip 56? Pe vremea mea aveam mai multe afecțiuni rare decât copii pe stradă! 😂 Frate, unde s-a dus bunul simț?!